Madre enfrenta nuevas batallas cuando su hija con discapacidad se convierte en adulta

Chelcey Adami
Salinas Californian

Nota del editor: la autora Chelcey Adami conoció a Maribel Landeros y Karizma Vargas hace unos años cuando escribió sobre los quinceaños de Karizma . Adami se hizo amiga cercana de Landeros, y eventualmente le pidió que fuera dama de honor en su boda.   

Maribel Landeros siempre quiso ser madre.

De pequeña, por ejemplo, una vez Maribel empacó una maleta con todo lo que necesitaría su prima recién nacida. El plan era llevársela a su casa. Pero su tía le dijo: "No Mija, no puedes llevártela".

Maribel se puso a llorar.

Mientras estudiaba en la Preparatoria de Alisal, Maribel conoció a su futuro esposo, Edgar Vargas. Eran amigos solamente. Pero, después de graduarse en 1993, sus caminos se cruzaron nuevamente. A finales de los 90 se toparon en el Centro Comercial del Valle de Salinas, y poco después la amistad se convirtió en romance mientras jugaban paintball en el Parque Toro.  

Maribel comenzó sus estudios en enfermería, mientras navegaba un trabajo en Primecare del Valle de Salinas y en Doctors on Duty, como asistente médica. Edgar estudiaba comunicaciones en la Universidad Estatal de California, Bahía de Monterey. 

En septiembre del 2000 se casaron con el plan de hacer familia. Una revisión médica le indicó a Maribel que podría tener problemas en quedar embarazada, lo que los llevó a intentarlo inmediatamente. Maribel prendió velas y rezó por un bebé.

Y funcionó. Para el Día de Acción de Gracias, Maribel de 25 años, ya estaba embarazada.

Esperaron hasta el día del nacimiento para conocer el sexo del bebé. El 30 de julio de 2001, recibieron una niña feliz y saludable, a quien nombraron Karizma Zitlali Vargas.  

“Estaba en el cielo. Yo era la mamá más feliz del mundo”, dijo Maribel. “Estaba tan lista para la maternidad ... Estaba tan feliz y tan feliz de tener una niña. Fue el mejor regalo de todos”.

Karizma Vargas nació sin ningún problema de salud, pero sufrió graves daños cerebrales tras un accidente cuando tenía 14 meses.

Para el primer Halloween de Karizma, Maribel confeccionó un disfraz de coneja para su hija, y un disfraz de zanahoria para ella. En su primer cumpleaños, Karizma, llena de energía, se embarró en su pastel. 

Karizma estaba a la altura de su nombre, apapachando a su madre con abrazos y encantando a familiares y amigos con su gran sonrisa y sus ojos marrones oscuros. Pronto Karizma dijo "Mamá", deleitando a su madre. Eran "las cosas que había deseado de una hija o un hijo toda mi vida", dijo Maribel. 

Maribel no sabía que esos eran los últimos momentos en que su hija podría abrazarla o llamarla mamá. Maribel no sabía que pronto su vida como madre sería completamente diferente a la que imaginó.

Segundos que cambian todo

El 25 de septiembre del 2002, Maribel salió de trabajar, y fue a la tienda a comprar los ingredientes para la cena de ese día. Su amiga le había dado una receta de teriyaki con pollo que quería preparar para los padres de Edgar, que vendrían esa noche. 

Ya todos reunidos, Maribel comenzó a cocinar. Karizma, de 14 meses, quería un pedazo de fruta. Maribel la colocó en su silla y le dio una rodaja de durazno. O tal vez fue una nectarina.    

En la mesa, vapor emanaba de una caliente olla arrocera.  Maribel levantó la tapa para revisar el arroz. En el movimiento, el cable eléctrico de la máquina se deslizó por la pared. Maribel se volvió hacia el fregadero para lavarse las manos. El cable eléctrico llamó la atención de la bebé.

Sentada en su silla Karizma giró hacia su izquierda, alcanzó el deseado cable y jaló con toda la curiosidad de un bebé. El agua hirviendo le cayó encima. Su piel quemada se desprendió de inmediato. 

Maribel tomó a Karizma, la puso en el fregadero y quitándole la ropa le bañó en agua fría. La familia entró en pánico. El suegro de Maribel la cubrió con una manta a ella y a su nieta herida mientras iban a toda velocidad por las calles de la noche brumosa de Salinas, hacia el Hospital Memorial del Valle de Salinas.   

Karizma, en estado de shock, no gritó. Sólo dio pequeños gemidos. Cuando entraron en la sala de trauma, la llevaron a una cama de hospital mientras las enfermeras le colocaban toallas frías. 

Fue la última vez que Maribel escuchó a Karizma decir "mamá". 

Maribel sostiene a Karizma Vargas en el hospital.

Karizma recibió analgésicos y la intubaron para ayudarla a respirar. Los médicos no estaban seguros de si sus cuerdas vocales se habían quemado o si había inhalado vapor caliente.

El equipo de traumatología llevó a Karizma al centro médico del Valle de Santa Clara, donde permaneció intubada en la unidad de cuidados intensivos durante un mes.

El 29 de octubre, los médicos dijeron que Karizma estaba lista para respirar sin un tubo. Pero durante las siguientes 27 horas, Karizma comenzó a respirar con dificultad, a jadear. No estaba bien.  

Los médicos reevaluaron a su joven paciente. Karizma no podía respirar por sí sola, resolvieron, y necesitaba ser re-intubada. Durante el procedimiento, Karizma sufrió un paro cardiopulmonar.  

En silencio, Maribel se negó a dejar a su hija, mientras un equipo de médicos rodeaba a su bebé. 

En 30 minutos Karizma sufrió daño cerebral. Nunca volvería a hablar ni a controlar sus extremidades. Durante años, Maribel no culpó a los médicos, pero tiempo después leyó el informe médico y cambió de opinión.

“Al final, creo que fue un error médico”, dijo, “…Esto pudo haberse evitado. Pero, de nuevo, no soy médico".

Regresando a casa

Los hechos dejaron a Maribel perdida y desorientada.

"Me sentí como, 'Oh, Dios mío, ¿cómo va a ser nuestro futuro?'", dijo Maribel. "Estaba aterrada".

Después de seis meses más en el hospital, Edgar y Maribel se alistaron para llevarse a Karizma.  

El 21 de marzo de 2003, la familia condujo de regreso a Salinas. Familiares y amigos pusieron un letrero en la ventana de su hogar que decía "¡Bienvenida a casa, Karizma!" 

Entraron al apartamento de una recamara, era la primera vez que volvían desde la noche del accidente, y se sentaron en el suelo.  

“No era la misma niña con la que fuimos al hospital, mental o físicamente”, dijo Maribel. “... Recuerdo haber pensado '¿Qué va a pasar?' y '¿Cuánto tiempo tenemos que esperar para ver qué tan lejos va a llegar?'”

La noche siguiente, alguien se metío a su carro, estacionado en la calle Acacia. Cansados, los jóvenes padres olvidaron sacar las cosas del vehículo, El ladrón se llevó la pañalera de Karizma, y una cámara que tenía videos de Karizma. 

“Estaba furiosa porque todos esos videos eran de ella cuando era un bebé”, dijo. Antes de que todo cambiara.

Maribel Landeros sujeta a su hija Karizma a su silla una noche en su casa de Salinas. El padre de Maribel está detrás de ella mientras miran televisión.

Maribel puso en práctica su oficio de enfermera para bañar a Karizma, alimentarla a través de un tubo adherido a su estómago, darle medicamentos licuados, cepillar su cabello y cambiarle los pañales.     

Ella y Edgar rara vez dormían, temiendo que Karizma muriera durante la noche. Podían escucharla luchando por respirar, con ásperos sonidos, porque la intubación le dejó cicatrices en sus cuerdas vocales.   

Llevaron a Karizma a terapia, y Maribel, exhausta, a veces se iba quedando dormida en el camino. Por un tiempo durante los primeros años, cada vez que Maribel alimentaba a Karizma, la niña vomitaba y tenía diarrea incontrolable.  

"No importaba dónde estábamos, subiendo al auto, en el sofá, en el suelo, de camino a la terapia. Eso fue un infierno ... Fue constante, no paraba", dijo Maribel. "Y no regresé al trabajo".  

Un médico finalmente descubrió que Karizma tenía lesiones en el colon, lo que le causaba problemas al comer. Eso era sólo el comienzo de una larga lista de problemas médicos y cirugías que Karizma enfrentaría. 

Cuando tuvo la edad suficiente, recibió una silla de ruedas. Maribel y Edgar la movían de la silla de ruedas a los sofás, a la cama, a sillas para comer y sus regazos. 

Las dificultades fueron demasiado para la pareja y se separaron en 2007.

"Ambos queríamos lo mejor para ella, pero no estábamos de acuerdo en qué era lo mejor para ella", dijo Maribel. 

Cuatro años después se divorciaron oficialmente, pero Edgar permaneció cerca, apoyando constantemente a su hija.  

"No sabemos cuánto tiempo tenemos en este planeta, pero hay que aprovecharlo al máximo y eso es lo que Maribel ha hecho por Karizma", dijo Edgar. "Ella realmente ha sido una inspiración para ella y para mí. Ella es fuerte".

Maribel, Karizma y Edgar Vargas salen de la misa de quinceañera de Karizma, en la Iglesia Católica Madonna del Sasso.

Madre e hija

Por esa época, Maribel y sus padres llevaron a Karizma a ver a un neurólogo en San Francisco. Maribel tenía una pregunta que no había expresado antes, “¿Cuál es su expectativa de vida?'”. 

El médico dijo: "Lo que ves es lo que tienes. Mira a tu hija. Esto es lo que va a ser".

El médico agregó que existía la posibilidad de que Karizma muriera en su adolescencia. Su crónica enfermedad pulmonar y estar postrada en una silla de ruedas pueden hacer que sus órganos comiencen a fallar.

"Fue la peor sensación del mundo. Sentí que ella iba a morir al día siguiente", dijo Maribel.

Al regresar a casa, Maribel tomó a Karizma y le dijo llorando: "Siento mucho que te haya pasado esto, mamacita".

Maribel  lloró todas las noches durante tres semanas. Cada vez que bañaba a Karizma, le cambiaba el pañal o la alimentaba, hacía una pausa para pensar que podía perderla en cualquier momento.   

"Odiaba a todas las familias  que veía caminando o en carros, felices", dijo Maribel. "No era que los odiara, simplemente odiaba que no tuviéramos eso. Eso era tan difícil de ver”. 

"Fue la única vez en 18 años que me sentí tan mal y simplemente me permití sentir. Cuando pasaron las tres semanas, me levanté en un salto y me dije: 'Necesito aprovecharla y debo aprovechar cada momento que tengo con ella antes de que Dios se la lleve '".

Desde entonces, Maribel y Karizma, en una casa de dos pisos en el Este de Salinas han vivído juntas el día a día. Maribel, abogando obsesivamente por su hija, inscribió a Karizma en la escuela y en deportes. Maribel empujó a su hija en silla de ruedas alrededor de diamantes de campos de softball y fútbol soccer.  

Maribel se obsesionó con cada acontecimiento (cumpleaños, vacaciones, graduaciones) y marcó cada uno con grandes celebraciones. Planeó la quinceañera de Karizma durante más de un año, le confeccionaron en una casa al Este de Salinas un vestido exclusivo.

Maribel baila con su hija Karizma Vargas durante la celebración de sus quinceaños.

Fue un evento de marquesina en el Teatro Fox, con un desfile de autos clásicos y lowriders que la escoltaron desde el Este de Salinas, hasta la iglesia católica Madonna del Sasso y el centro histórico. 

Karizma vio a la multitud desde la pista de baile del teatro, su vestido rosa y su tiara iluminada por los reflectores. Su chambelán con hoyuelos en las mejillas se lucía junto a su silla de ruedas, todo mientras sus amigos bailaban alrededor. 

"Ella me mantuvo en marcha y siempre teníamos algo que planear, y cada vez que alcanzamos una meta, era como ganar la lotería", dijo Maribel.

Con el apoyo de Edgar, ellas han viajado por todo el mundo. Han estado en México para nadar con delfines y en las islas del Caribe. Incluso han estado en varios países europeos. 

Karizma Vargas ha viajado por todo el mundo.
Karizma Vargas ha viajado por el mundo, incluso para nadar con delfines en México.
Maribel Vargas aplica lápiz labial a su hija Karizma en la playa estatal de Carmel mientras se preparan para tomar fotos de graduación el 19 de abril de 2019.

En Salinas, su pediatra, la Dra. Leslie Galloway, conoce a Maribel desde que Karizma nació y la describe como una "heroína". 

"Es como tener un recién nacido, en términos del nivel de atención, pero ella nunca se detiene", dijo Galloway, en una entrevista el año pasado, refiriéndose a Maribel. "Las madres de recién nacidos quedan agotadas, y ella lo ha hecho durante 18 años".  

La capacidad de Karizma para comprender y comunicarse es limitada. Mira directamente a los que le hablan y sus ojos los siguen mientras se mueven. Si está de buen humor, sonríe ampliamente y si está emocionada, agrega continuos sonidos guturales. Cuando está molesta, frunce el ceño.    

Si Karizma quiere algo, como agua, enfocará sus ojos de un lado a otro entre el agua y Maribel hasta recibirla. Cuando se le pregunta si quiere hacer algo, ya sea en español o en inglés, sonríe afirmativamente. 

Pero no puede mantener una conversación completa. En la escuela, no había forma de saber cuánto entendía. Si le pedias que parpadease una vez para decir sí y dos para decir no, no podía.

Cuidar de ella se ha vuelto más difícil. Con Karizma ahora pesando alrededor de 91 libras, Maribel lucha por evitar lesiones en la espalda, dado que la levanta de ocho a 12 veces al día. Ella mueve a Karizma varias veces por la noche para prevenir que se le formen llagas, dejando a Maribel sin una noche de sueño completo. Los brazos y piernas de Karizma a veces se ponen rígidos, lo que a veces dificulta vestirla. 

Maribel Landeros suda mientras hace ejercicio en un gimnasio al sur de Salinas una mañana de febrero de 2020. Dijo que presta especial atención a su salud física para poder cuidar adecuadamente a su hija Karizma, que tiene discapacidades.

Para enfrentear los desafíos físicos que conlleva el cuidado de Karizma, Maribel mantiene con disciplina un régimen de ejercicio, una alimentación nutritiva y sesiones de acupuntura.    

“Con su condición, necesito estar con ella por más tiempo porque soy su cuidadora, soy su mamá”, dijo Maribel. “Trabajo muy duro tratando de mantenerme en forma y saludable”.

Con un cinturón ortopédico para la espalda, el padre de Maribel, Miguel Landeros, a veces puede ayudar a levantarla. Y como un boticario, tritura y mezcla los cinco medicamentos que ella toma a diario a través de un tubo de alimentación especial. 

Se esfuerza por hablar con su nieta y se frustra en las fiestas si la gente no la saluda.  

Cuando es necesario, la madre de Maribel, Ofelia Landeros, ayuda a bañar y vestir a Karizma, le peina el cabello y le aplica crema hidratante en la cara.

“Me preocupa que (Maribel) se preocupe por todo”, dijo. “… La admiro mucho porque hay muy pocas mamás que dan a sus hijos el mundo entero y todo lo que pueden”.

Durante las celebraciones, para Ofelia es difícil ver cómo sus otros nietos se divierten mientras comen, mientras Karizma sólo observa. Karizma es propensa a asfixiarse al comer o beber, por eso Maribel sólo le puede frotar comida en los labios para que pueda saborearla. 

Pero aunque ayudan, los abuelos están envejeciendo y no siempre pueden estar ahí. El cuidado de Karizma, en última instancia, recae sobre los hombros de Maribel.

Edad adulta

El 30 de julio de 2019, Karizma cumplió 18 años.

Mientras sus seres queridos cantaban "Feliz cumpleaños", Maribel le llevó a su hija un pastel blanco y velas encendidas. Cuando llegó el momento, Maribel fue quien apagó las velas, usando el aliento que su hija no puede dar ni para pedir su deseo.

Luego, con cuidado, le ayudó a su hija a sostener un cuchillo con su rígida mano y así cortar el primer trozo de su pastel de cumpleaños. Esto es común para Maribel, quien funge como los brazos, las piernas y la voz de su hija. 

Maribel Vargas ayuda a su hija a cortar el pastel en el cumpleaños número 18 de Karizma el 30 de julio de 2019.

Con Karizma siendo adulta, una cierta realidad se presentó para Maribel.

"De vez en cuando, tenía estas preocupaciones, porque la realidad me abofeteaba en la cara de que ella no iba a tener hijos, que no me iba a dar nietos, que no iba a conducir un auto, que no se iba a casar y que probablemente no iba a llamarme mamá nunca ", dijo Maribel.  

También descubrió que no hay tantas opciones para adultos con discapacidades como para niños.  

"He notado que Maribel se ha preocupado mucho más por el futuro de Karizma ahora que tiene 18 años", dijo Galloway. "Una vez que está fuera del sistema escolar, ¿adónde va? ¿Qué haces? ... Es una gran carga física, emocional y mental, tratar de planificar el futuro, y creo que hay muchas incógnitas". 

Maribel se enfrenta ahora a un nuevo desafío: cómo evitar la ansiedad y la depresión que se apoderan de ella.  "Nunca sentí ansiedad durante todos estos años hasta que llegó a su último de preparatoria. Es la peor sensación del mundo", dijo Maribel.

Entre el 40% y el 70% de los cuidadores muestran síntomas de depresión, y entre un cuarto y la mitad de esos cuidadores cumplen los criterios de diagnóstico de depresión mayor, según la Asociación de Ansiedad y Depresión de Estados Unidos. 

Y mientras la pandemia de COVID-19 se desataba el año pasado, Maribel comenzó a sentirse más sola.

Alrededor de la 1:45 a.m. del 1 de mayo de 2020, Maribel tuvo su primer ataque de pánico. Karizma miró fijamente a su madre mientras Maribel luchaba con el corazón y la mente dándole vueltas.   

“Me asusté, pensando '¿Esto es todo?'”, Dijo mientras pensaba en su vida juntas. Cuanto más se preocupaba, sentía que iba a morir en ese momento, lo que provocó más temores de lo que sería de Karizma, siendo incapaz de levantar un teléfono para llamar al 911.

“Me golpeó la realidad de que ella no puede hacer por mí lo que yo estoy haciendo por ella”, dijo Maribel. Ella habla con Karizma todo el día sin respuesta, mientras su vida social, como la de todos, se redujo drásticamente cuando se pusieron en cuarentena. 

"No hay muchas actividades para adultos en educación especial, así que tengo que encontrar cosas que la mantengan ocupada constantemente, porque no puedo simplemente tenerla sentada en su silla, o acostada en su cama dejando pasar su vida sin hacer nada. ", dijo Maribel. "Tengo que usar todo lo que tengo en mí para pensar, '¿Qué vamos a hacer mañana?'"  

Durante el otoño, Karizma un día comenzó a vomitar incontrolablemente, lo que provocó otra aterradora estadía en el hospital, con Maribel una vez más obsesionada por la idea de perder a su hija en cualquier momento. Cuando en un hospital cercano el monitor comenzó a sonar pronunciadamente, Maribel se tensó y recordó la noche en que su hija sufrió un paro cardiopulmonar.  

Pasaron cuatro días solas, Maribel no podía entrar y/o salir del cuarto debido a las restricciones de COVID-19. Unos días después de regresar a casa, Karizma comenzó a vomitar nuevamente y dejó de responder. Regresaron al hospital por otros solitarios y aterradores ocho días más. 

Finalmente, Karizma se recuperó lo suficiente como para regresar a casa. La vida retomó sus patrones, difíciles e inciertos. Esta no era la maternidad que Maribel imaginó cuando trató de llevarse a su prima bebé, o cuando trajo a casa después de nacer a su propia bebé, sana y salva. 

Pero ella no se rinde.

"Sigo intentándolo ... La gente dice que los niños como ella se cansan a cierta edad", dijo Maribel. "Mi esperanza es que continúe sonriendo y tenga esa gran energía en ella que a veces la gente no ve … Quiero ser una inspiración para el mundo. Para las personas que piensan que no pueden seguir avanzando, que piensan que su vida ha terminado".  

El 21 de abril del 2021, Karizma recibió su segunda dosis de la vacuna COVID-19. Y a las 7:10 am del 4 de mayo, Karizma se subió al autobús para regresar a la escuela A.B. Ingham en persona. Maribel salió a continuar su disciplinada rutina de ejercicio.

Karizma Vargas se gradúa de Salinas High School el 23 de mayo de 2019.

Signos y síntomas de depresión en cuidadores (Asociación Estadounidense de Ansiedad y Depresión)

  • Evitar actividades placenteras o significativas porque se siente culpable por tomarse un tiempo libre del cuidado
  • Pesadillas repetitivas o pensamientos intrusivos sobre el paciente / ser querido, incluido el diagnóstico, los tratamientos o el pronóstico futuro
  • Incapacidad para dormir
  • Sensaciones de agotamiento, cansancio severo.
  • Sentimientos de tensión
  • Incapacidad para concentrarse o recordar detalles.
  • Ataques de ansiedad por no seguir correctamente el régimen médico
  • Incapacidad para hablar con otros sobre su experiencia como cuidador
  • Ansiedad anticipada sobre tratamientos futuros para el paciente / ser querido
  • Incapacidad para disfrutar de actividades que alguna vez le parecieron placenteras
  • Pensamientos suicidas porque se siente abrumado, inútil o inadecuado
  • Irritabilidad crónica

Signos y síntomas de ansiedad en los cuidadores

  • Miedo constante, preocupación o fatalidad inminente
  • Depresión que dura más de dos semanas. 
  • Problemas para comer
  • Frecuente dificultad para respirar
  • Problemas para dormir
  • Corazón acelerado o latidos fuertes en el pecho.
  • Irritabilidad constante
  • Sudoración excesiva

Si usted o alguien que conoce experimenta alguno de estos signos y síntomas, consulte a su médico o comuníquese con un proveedor de salud mental.

Chelcey Adami es la editora visual y de noticias de última hora del Reno Gazette Journal y exeditora de The Salinas Californian. Envíe un mensaje de correo electrónico a cadami@gannett.com llámela al 831-277-8763. Suscribase para apoyar al periodismo local.