LINKEDINCOMENTARIOSMÁS INFORMACIÓN

Debbie Ramos, residente de Salinas de 34 años de edad, desea escuchar a más jóvenes hablar sobre la muerte.

Ramos apoya incondicionalmente la nueva Ley de Opción al Final de la Vida de California que está programada para entrar en vigor el 9 de junio, y que permitirá que los californianos con enfermedades terminales a los que les queden menos de seis meses pongan fin a su vida con una receta de medicamento auto administrado. Después de ver morir lentamente a su madre a causa del cáncer cuando era niña, Ramos piensa que nadie debería verse obligado a morir de manera dolorosa.

Sin embargo, para Ramos, la ley va mucho más allá de una salida pacífica para los pacientes con enfermedades terminales, sino que intenta eliminar un tabú en una conversación que ella siente desesperadamente que necesita llevarse a cabo.

“Nos dicen que vivamos la vida al máximo”, dijo. “Pero parece haber esta gran negación acerca de la muerte... que no puedes ejercer control sobre ella. Para mí, simplemente tiene mucho sentido que la gente tenga la opción de escoger su forma de morir”.

Aunque Ramos dijo que ella nunca le impondría esta acción a nadie, piensa que los pacientes deben tener la opción.

“¿La gente está sufriendo, y la respuesta de la comunidad médica es mantenerlos vivos a toda costa?”, preguntó. “Eso, pienso yo, es hacer daño”.

Una receta para morir

Cuando la nueva ley entre en vigor el 9 de junio, lo que antes era una pregunta hipotética se convertirá en una realidad que la comunidad médica de California tendrá que enfrentar por primera vez. Para las personas como Ramos, que piensan que la muerte debe discutirse abiertamente, su posición ante un proyecto de ley como este posiblemente se decidió desde años antes de que fuera propuesto. Para otros, la nueva opción podría representar una decisión difícil.

Al igual que ningún paciente se verá obligado a seleccionar esta forma de morir, ningún doctor estará obligado a recetarla. La ley otorga a las instalaciones médicas y a los médicos el derecho a optar por no hacerlo.

Mientras los médicos y los pacientes se preparan para tomar estas decisiones, Catherine Forest, directora médica de Stanford Health Care en Los Altos y miembro del comité legislativo de la Academia Californiana de Médicos Familiares, quiere asegurarse de que la información acerca de la nueva opción esté disponible y de que la comunidad médica esté capacitada para ayudar a los pacientes a navegar por el proceso. Forest está trabajando en estrategias para implementar la nueva capacitación que la ley requiere. Los pacientes necesitarán ayuda para entender sus opciones, dijo, y será necesario implementar nuevos flujos de trabajo a medida que la nueva receta esté disponible.

“Es un cambio bastante grande en el paradigma para los médicos”, informó. “Ninguno de nosotros aprendimos esto en la escuela de medicina”.

Pero esta no será la primera vez que los médicos eviten prolongar la vida de manera legal a solicitud de sus pacientes, agregó. Bajo circunstancias atenuantes, muchos pacientes californianos han sido retirados de los sistemas de soporte vital después de que sus familiares dan instrucciones o debido a instrucciones establecidas en directivas avanzadas. Con frecuencia, los pacientes que están sufriendo y tienen un diagnóstico terminal han decidido poner fin a sus vidas de manera voluntaria dejando de comer y de tomar líquidos.

Aún así, Forest dijo que algunos médicos podrían considerar que escribir una receta que ponga fin directamente a una vida no va de acuerdo con sus valores personales.

“No todos se sienten cómodos con esa orientación ética”, agregó.

Mientras la comunidad médica se prepara para el cambio, Forest dijo que será fundamental organizar un sistema compasivo para navegar por ese proceso.

“Se trata de preguntar ‘¿Qué es lo mejor que podemos hacer para ayudarle a vivir la vida que desea vivir en el tiempo que le queda?’”, informó. Para algunos pacientes con enfermedades terminales, dijo, esto podría ser una receta para que el paciente ponga fin voluntariamente a su vida.

Elegibilidad limitada

La ley de opción para poner fin a la vida no le abre esta puerta a cualquiera que desee usarla. El viernes pasado, a una reunión acerca de la ley de opción para poner fin a la vida organizada por el senador Bill Monning de Santa Cruz asistieron varias personas que expresaron su decepción acerca de que la ley no se aplique a ellos. La ley, de la que Monning es coautor, requiere que los pacientes sean considerados en buen estado mental en el momento de administrarse a sí mismos la receta, lo cual significa que la opción no está disponible para la gente que padece Alzheimer u otras formas de demencia.

La residente de Santa Cruz Beverly Boyd, de 79 años, vio morir a su abuelo a causa de una serie de pequeñas embolias que acabaron con su capacidad para disfrutar la vida. Dado el impacto de su padecimiento sobre su habilidad de tomar decisiones, probablemente su abuelo habría sido considerado inelegible para la nueva opción de fin de la vida, si esta hubiera estado disponible en ese momento.

Como le preocupa que pudiera ser víctima de ese tipo de embolias, Boyd dijo que desearía tener la opción de escribir una opción de final de vida en su propia directiva avanzada. Sin embargo, agregó, entiende que la naturaleza restrictiva de la ley se diseñó para evitar el riesgo de coacción.

Los pacientes también deben tener la capacidad de tomar la receta por sí mismos, dijo Monning. Esto significa que ciertos pacientes con discapacidades físicas tampoco serían elegibles para la receta, una razón por la cual Jennifer Restle, integrante del consejo del grupo de defensoría sin fines de lucro Disability Rights California, se opone a la ley.

Una conversación controversial

Aunque Disability Rights California no tiene una posición acerca de los pacientes que eligen poner fin a su propia vida, al grupo le preocupa que la ley pueda provocar abusos que afectarían de manera desproporcionada a las personas con discapacidades. A Restle le preocupa que los prejuicios inconscientes puedan llevar a la comunidad médica a presentar esta opción de manera diferente a los pacientes con discapacidades. Este prejuicio, aunado a una dificultad para comunicarse, podría hacer que algunas personas con discapacidades se sintieran presionadas a escoger esta opción, agregó.

“Las personas con discapacidades tienden a ser devaluadas en esta sociedad”, informó. “La gente necesita tener el espacio para decir que eso no es lo que quieren sin tener ese tipo de presión”.

Monning, sin embargo, dijo que los autores de la ley trabajaron duro para reducir cualquier tecnicismo que pudiera permitir la coacción para que un paciente ponga fin a su propia vida. Además, agregó, no ha habido ninguna evidencia de abuso en el modelo en que se basó la ley de California, la “Ley para Morir con Dignidad” que se instauró en 1997 en Oregón.

La ley requiere consultas privadas con dos médicos, con 15 días de diferencia, y una solicitud firmada 48 horas antes de auto administrar la receta que pondría fin a la vida, dijo, y la coacción se penalizaría como un delito grave.

“Pienso que tenemos el lenguaje más estricto de todos los estados que cuentan con esta ley”, dijo.

Una plática acerca de la muerte

Al final, la ley sólo se aplicará a una pequeña cantidad de pacientes que cumplan con los criterios. Aún así, Ramos dijo que espera que esto motive a la gente a hablar acerca de otros preparativos que quisieran hacer para el final de su vida. Agregó que todos pueden beneficiarse al establecer directivas avanzadas o al hablar con sus familiares acerca de la forma en que quieren pasar sus últimos días.

Al hablar de esto con tiempo, dijo, se puede aliviar la presión sobre los pacientes y sus familiares, que de otra forma podrían enfrentar decisiones difíciles por primera vez a un paso de la muerte. Saber lo que un ser querido quiere de antemano puede ayudar a las familias a quedar en paz con la decisión, informó.

“Para mí eso”, dijo, “es simplemente una forma más hermosa de irse”.

Forest dijo que piensa que los pacientes también pueden obtener confort al sentirse seguros hablando de estas decisiones con sus médicos. En los últimos años, agregó, muchos médicos de atención primaria han tratado de abrirse más a hablar acerca de estos temas con sus pacientes, pero en algunas especialidades estas conversaciones continúan siendo poco comunes.

Forest, cuyos pacientes varían desde unos días de nacidos hasta los 103 años de edad, dijo que los pacientes le han estado pidiendo ayuda para morir a lo largo de toda su carrera profesional, y ella piensa que más pacientes podrían preguntar acerca de la atención al final de la vida si supieran cómo hacerlo.

“Espero que al integrar esta opción en la sociedad como un todo (esta ley) permitirá el avance de nuestras habilidades para hablar acerca de la muerte”, dijo. “Tratar el final de la vida es parte de tratar el ciclo de vida”.

LINKEDINCOMENTARIOSMÁS INFORMACIÓN
Read or Share this story: http://bit.ly/1Rg0Bpi