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En el punto medio de su embarazo, Karen y Ángel Garibaldo recibieron la noticia: es una niña, y tiene serios problemas.

“Nos enteramos al llegar a las 20 semanas, ‘hey, buenas noticias, es una niña’. La mala noticia: algo anda mal. Eso fue el 1° de octubre”, dijo Ángel.

En una ecografía se detectó un problema en el cerebro de la bebé. Posteriormente le diagnosticaron espina bífida, una anomalía congénita en la médula espinal.

Ahí comenzó su “viaje experimental”, como Ángel lo describe, con un procedimiento quirúrgico revolucionario en un esfuerzo por reducir y prevenir el daño irreparable que la espina bífida les provoca a los bebés en el útero.

El martes, 3 de mayo, la pareja de Prunedale compartió su odisea médica de siete meses, que ha trazado un camino entre Salinas, Stanford y Houston, Texas. La hija de los Garibaldo, Amareliz Victoria, es el 14° bebé del país que se ha sometido a este procedimiento experimental.

Ángel trabaja como gerente de irrigación y da servicio a sistemas de agua de las cosechas del Valle de Salinas y más allá. Karen enseña español en la Preparatoria del Condado de Monterrey. Su hijo Orlando correteaba por la habitación mientras mamá y papá hablaban con un reportero. Victoria se encontraba en otra habitación durmiendo, y posteriormente despertó y se les unió. La niña nació el 18 de diciembre de 2015 y pesó tres libras y 10 onzas.

El otoño pasado, los Garibaldo estaban emocionados acerca de tener una hija en su joven familia.

Entonces, una visita de rutina al doctor para una revisión les cambió la vida.

A la pequeña Victoria le diagnosticaron la forma más grave de espina bífida, mielomeningocele o anomalía congénita abierta del tubo neural. La anomalía congénita del tubo neural ocurre en 3.4 de cada 10,000 nacidos vivos en EE. UU. Es la anomalía congénita más común que discapacita de manera permanente y para la cual no hay una cura conocida, según informó el Dr. Alireza Shamshirsaz, un especialista en medicina fetal materna del Texas Children’s Fetal Center en Houston.

En la anomalía congénita del tubo neural, la médula espinal se forma de una manera incorrecta y se fusiona con la piel. El mielomeningocele se relaciona con la hidrocefalia, una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro y la causa principal de morbilidad en los pacientes.

“Uno se imagina lo peor”, recordó Karen. “Una vez que el médico nos dijo ‘su bebé tiene espina bífida’, uno piensa: no va a caminar, tendrá problemas de aprendizaje, impedimento en sus habilidades motrices, vejiga, intestinos ... Yo simplemente me imaginé a una bebé que nunca iba a levantarse de la cama”.

“En ese momento, nos habíamos enterado de la espina bífida hacía unas dos semanas”, dijo Ángel. “Habíamos investigado por nosotros mismos para enterarnos lo más posible acerca de la cirugía también”. La pareja comenzó febrilmente a investigar la anomalía en Internet.

Fueron referidos al Centro Médico de Stanford, donde se reunieron con especialistas. Ahí les presentaron la peor de las situaciones: podían terminar el embarazo.

También se les informó acerca de un procedimiento normal que se usa en los casos de espina bífida, pero es arriesgado tanto para el bebé como para la madre. Ese procedimiento se conoce como “cirugía abierta” y podía haberse realizado en San Francisco.

En un blog, Karen lo describió de esta forma: la cirugía abierta “consistía en abrir a la mamá... (como una cesárea grande), sacarle el útero, abrirlo para llegar al bebé, efectuar la cirugía en el bebé para cerrarle la espalda, suturar el útero, volver a metérselo a la mamá y cerrar a la mamá. Aunque es beneficiosa para el bebé, esta cirugía conlleva gran cantidad de riesgos, incluida la muerte”.

Entonces, a Karen y a Ángel les hablaron acerca de una cirugía experimental en el Texas Children’s Fetal Center. Sin embargo, el período para efectuar el procedimiento se encontraba entre la semana 19 y la 25 del embarazo. Tenían una semana para decidir. Esta sería la semana más larga de su vida.

No les habían dicho nada a sus padres y familiares hasta no estar mejor informados. Hicieron una junta familiar para compartir lo que sabían hasta ese momento. Karen escribió en su blog: “Nuestros médicos (del Packard Children’s Hospital en la Universidad de Stanford) hablaron con nosotros acerca de una cirugía en útero que se puede hacer para ayudar a DETENER el daño que está sufriendo la bebé. No puede reparar el daño que ya se causó, sino solo prevenir mayores daños. Hicieron referencia a un estudio que se llama el ensayo MOMS, en el que se demostró que los bebés con espina bífida a los que se les hizo la cirugía en útero mostraban mayor movilidad en la parte inferior del cuerpo y menos necesidad de una derivación (cirugía en el cerebro para insertar un tubo con el fin de drenar el líquido cefalorraquídeo).

“Al final de todo, la decisión era nuestra”, dijo Karen. “Pero también la compartimos con ellos porque queríamos su opinión... y su guía”.

Karen y Ángel, quienes se describen a sí mismos como gente de “fe y ciencia”, pusieron en la balanza su sensibilidad cristiana con su investigación y fe en la medicina.

“Ambos somos católicos, así que oramos”, dijo Ángel.

Y aunque algunos creyentes podrían decir que es la voluntad de Dios que un niño nazca con espina bífida, Ángel y Karen pusieron su fe en lo mejor de ambos mundos. Algunas personas les dijeron que ir contra el plan de Dios era como jugar con fuego, y que ellos serían responsables por poner a Victoria en riesgo durante la cirugía.

Ángel les contestó: “Dios también les dio a esos médicos esas manos, la habilidad de operar a los bebés antes de que nazcan. Quizás el plan de Dios es darnos un hijo con espina bífida, pero también ser parte de un plan que ayudará a otros niños en el futuro”.

“Sabíamos que no había cura para la espina bífida. Haríamos todo lo posible por darle todas las oportunidades. Si esto le iba a dar una mejor probabilidad, entonces por qué no intentarlo”, agregó.

Decidieron ir a Houston.

Aumenta optimismo por bebé con espina bífida

En octubre, Karen y Ángel Tostado Garibaldo investigaron y oraron por su decisión de someter a su hija no nacida a una cirugía experimental. La pareja de Prunedale pasaría los siguientes siete meses viajando entre Houston, el Centro Médico de Stanford y Salinas.

Volaron a Houston, donde un procedimiento experimental está mostrando éxito para reducir los efectos de la espina bífida.

Este nuevo procedimiento se conoce como “cirugía fetoscópica para espina bífida en útero”. Sólo se efectúa en el Texas Children’s Fetal Center at Texas Children’s Pavilion for Women de Houston. Para octubre de 2015, solo se habían efectuado 13 de estos procedimientos.

La forma más grave de espina bífida se conoce como “anomalía congénita abierta del tubo neural” o mielomeningocele. El Dr. Michael Belfort, ginecoobstetra en jefe del Texas Children’s Pavilion for Women y profesor en los departamentos de ginecología y obstetricia, cirugía y anestesiología del Baylor College of Medicine en el Centro Fetal, es quien desarrolló el procedimiento. Belfort está fuera del país en estos momentos, pero explicó la anomalía congénita en una entrevista con TMC News:

“En algún momento entre los 24 y los 28 días posteriores a la concepción, una zona de la médula espinal en desarrollo no se cierra correctamente, y entonces se forma la anomalía congénita del tubo neural ... La lesión puede tener una cobertura de membrana o estar totalmente abierta, pero de cualquier forma el tejido nervioso queda expuesto al líquido amniótico que lo rodea. Pensamos que la exposición de estos nervios al líquido amniótico, además del traumatismo causado por toparse contra las paredes del útero, lleva a un daño constante”.

Antes de su procedimiento, la práctica normal para cerrar la anomalía congénita en la médula espinal se hacía después del nacimiento del bebé o en los primeros días de vida. En la mayoría de los casos, esto requería el uso de una derivación que se inserta para drenar el líquido cefalorraquídeo al abdomen. La derivación permanece insertada de por vida.

Belfort comenzó a usar su procedimiento prenatal en 2011, después de que el estudio MOMS que se llevó a cabo en los Institutos Nacionales de Salud mostró éxito en la reparación quirúrgica fetal de la espina bífida al disminuir la necesidad de una derivación y mejorar el movimiento de las piernas.

En lugar de la típica “cirugía abierta” que involucra una incisión tipo cesárea en el útero para poder dar acceso a la cirugía para cerrar la abertura en la médula espinal, Belfort y su equipo utilizan un método con fetoscopio, informó el Dr. Alireza Shamshirsaz, cirujano fetal y miembro del equipo de seis médicos que efectúan este procedimiento en el Texas Children’s Fetal Center.

En el útero se abren dos puertos pequeñitos. Ahí se inserta un microscopio y otros instrumentos pequeños para permitir una cirugía telescópica dentro del útero, sin necesidad de la incisión de 7 a 10 centímetros que se requiere para un procedimiento abierto en el útero de la madre.

A través de la cirugía fetoscópica, los médicos pueden cubrir la médula espinal inferior del bebé con una membrana para protegerla y evitar que continúe expuesta al líquido amniótico.

Shamshirsaz dijo que el Centro Fetal ha efectuado unas 20 cirugías fetales de espina bífida para corregir la anomalía congénita del tubo neural. La mayoría de los casos, incluido el de la pequeña Victoria, no han requerido el uso de una derivación, y el movimiento de las extremidades inferiores ha mejorado. “Muchos bebés (con espina bífida) nacen paralizados”, dijo Shamshirsaz. “Este tipo de cirugía puede evitar eso”.

El beneficio adicional para la madre, informó, es que puede tener un parto natural sin necesidad de una cesárea, y puede continuar teniendo partos naturales.

Debido a los beneficios para el bebé y para la madre, Shamshirsaz predijo que la cirugía fetoscópica prenatal se convertirá en la norma para tratar la espina bífida en el futuro.

Karen y Ángel llegaron a Houston en la semana 24 del embarazo. Karen se sometió a una batería de análisis y exámenes en el Centro Fetal. Su hermana permaneció con ella durante todo el tiempo. Ángel volvió a Salinas a trabajar y regresó para la cirugía y el parto.

La cirugía se llevó a cabo el 5 de noviembre. Karen tenía 25 semanas de embarazo. Los médicos informaron que el procedimiento salió bien.

Durante el postoperatorio, la bebé se mantiene en el útero durante el mayor tiempo posible hasta la fecha del parto. Esto promueve la cicatrización de la médula espinal cerrada. La madre se mantiene en el hospital hasta un mes y se le administra medicamento para minimizar la cantidad y frecuencia de las contracciones del parto.

El 17 de diciembre, durante una MRI, Karen comenzó a tener contracciones y se le presentó algo de flujo de sangre, pero la bebé estaba bien. Le aumentaron el medicamento, pero sin éxito. Esa noche se le rompió la fuente.

Mientras tanto, Ángel y Orlando, su hijo de 3 años, llegaron a Houston. La madre de Karen había estado ahí cuidándola.

“Ese día fue una locura”, recordó Ángel. “Después de cenar vi que el Dr. Belfort llegaba al Hilton. Cinco minutos después recibí una llamada en la que me pedían que fuera al hospital de inmediato. Me preocupé y me pregunté qué estaría sucediendo. Mi primer instinto fue hablar con Belfort ... Ambos salimos corriendo de vuelta al hospital”.

El cirujano le dijo a Ángel que mantuviera en calma a Karen mientras él se preparaba para un parto de emergencia o para alguna complicación, explicó. En la habitación del hospital los rodeaba un equipo de médicos.

A Karen la transfirieron a un quirófano. Ángel se puso ropa quirúrgica.

¿Iba a presenciar el nacimiento de su bebé o enfrentaban los médicos algo más serio? pensó.

Una ecografía mostró que la placenta estaba intacta. Entonces Belfort decidió posponer el parto y tratar de prolongar un poco más el embarazo.

Eso duró menos de 24 horas.

Al día siguiente a las 12:11 P.M. nació Amareliz Victoria. La bebé de 3 libras y 10 onzas nació en un parto natural.

“Una vez que nació, comenzó a demostrarnos lo fuerte que es”, dijo Karen. Fue un parto rápido, agregó, debido al prolongado trabajo de parto.

“Nació llorando”, dijo Ángel. “El médico que le tomó la huella del pie tuvo que hacerlo dos veces porque ella estaba pateando”.

“Todo estaba muy bien para ser prematura”, dijo Karen. “Pudo respirar por sí misma el aire de la habitación. Pude cargarla durante unos cinco minutos”.

“Ambos lloramos”, dijo Karen. “Fue una alegría y una sensación de cierre, pero al mismo tiempo de darnos cuenta que aquí es donde comienza el verdadero trabajo”.

Karen fue dada de alta del hospital después de algunos días. Victoria permaneció bajo observación. Por fin, fuera de peligro y con la autorización de los médicos, la familia Garibaldo regreso a casa.

“Con su enfermedad, las cosas pueden cambiar. Puede estar muy bien hoy, y mañana puede estar en problemas”, dijo Ángel. Ahora, de vuelta en Prunedale, la pareja está muy consciente de los desafíos que les esperan.

“Regresamos de Houston y una semana después tuvimos que ir a la sala de emergencias porque le dio un virus respiratorio y tuvieron que llevarla rápidamente a Stanford, donde permaneció durante una semana”, dijo.

“Eso nos aterrizó. Pensamos: ‘Oh, nos vamos a pasar el resto de la vida entrando y saliendo del hospital’”.

Las revisiones médicas se están volviendo una parte rutinaria de la nueva vida de Victoria. La familia va a Stanford cada dos meses y hace un viaje semanal para ver al médico en Salinas que revisa su movilidad. Cuando sea mayor comenzará las sesiones de terapia física, dijo Ángel.

Sin embargo, las peores situaciones que temían después de investigar la espina bífida se han reducido gracias a la revolucionaria cirugía de hace cinco meses.

“Como bebé, se está desarrollando estupendamente”, dijo Karen. “Come, hace popó, duerme. En todo eso va muy bien. Los médicos están muy impresionados. Está moviéndolo todo”.

Dos MRI recientes han demostrado que su cerebro está estable. Aunque tiene algo de acumulación de líquido en el cerebro, no es suficiente para que requiera una derivación.

“De seguro, la cirugía ha hecho su trabajo hasta este punto”, dijo Ángel.

A medida que Victoria crezca tendrá que alcanzar otros hitos: equilibrio, movimiento, coordinación, control de la vejiga.

Sin embargo, sus padres le han ayudado a prepararse para el desafío. Antes de salir para Houston en octubre, la pareja ya había considerado su futuro.

Karen escribió en su blog: “Antes de la cirugía escogimos un nombre para ella; un nombre que ayudará a guiarla y a darle fortaleza. Su nombre es AMARELIZ VICTORIA. Amar, eliz (feliz), Victoria ... Queremos que siempre tenga amor, felicidad y Victoria en su vida”.

Para ayudar

Los Garibaldo abrieron una cuenta de “gofundme” con este mensaje en inglés:

Mucha gente nos ha preguntado cómo pueden ayudarnos. “Fue una pregunta difícil de contestar, no sabíamos qué esperar. Además de sus pensamientos positivos y oraciones, una contribución monetaria nos ayudará a pagar la cirugía, los gastos de la atención postoperatoria y de los médicos, los viajes y el alojamiento”.

En Internet visite: https://www.gofundme.com/vidaforvictoria

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